Gråte seg i søvn

I dag blir ikke innlegget mitt særlig lystig- men jeg skal sette ord på noe jeg tror mange aldri snakker særlig høyt om.

Jeg har et skjult handicap, Ehlers Danlos syndrom. Det gjør blant annet at jeg har mye verk i kroppen, -dog ujevnt fordelt. Jeg hadde en dårlig dag i går- ja, så ille at jeg gråt meg i søvn. Jeg gråter kanskje ikke så mye over selve smerten, men fordi jeg tillater alle de vonde, bitren tingene å komme til overflata et øyeblikk eller to. Jeg lever med smerter i kroppen hver eneste dag, og kan ikke huske å ha sovet sammenhengende en hel natt de siste ti åra. Når da det kommer slike dager som er ekstra ille, så blir det liksom for mye å handtere. Hvorfor meg? Hvorfor har jeg fått disse plagene? Gud, du vet jeg har masse dritt i ballast-sekken min fra før, hvorfor ga du meg dette i tillegg?

Jeg prøver så godt jeg kan, hver eneste dag, å se det positive i dagen, se det som er verdt å glede seg over. Stort sett finner jeg det, hver eneste dag- men i går var den gleden bare fjern for meg. Og når mennesker da spør meg : Hva gjør du om dagene? ,da sliter jeg enormt. De aller fleste er ikke interessert i å høre om  sykdom og smerter- de vil høre at jeg har vært flink og bakt og styrt og stelt, og til og med kanskje har funnet meg en jobb.

Men det er ikke min hverdag. Min hverdag er stort sett god, men innimellom alt det gode er det dager da jeg sitter i en stol, og bare prøver å røre meg så forsiktig som mulig, for å ikke gjøre vondt verre. Jeg har lyst til å gjøre ting, ideer i massevis- men kroppen motarbeider meg. Jeg vet at det går bare en vei, nedover. Det finnes ikke medisiner som hjelper, det eneste som har litt funksjon er trening- men det blir det så som så med disse dagene. Treningen kan ikke stoppe EDS'en i å utvikle seg, men det kan styrke muskulaturen. Jeg fikk prognose for ca 8 år siden, om at jeg kan hende er avhengig av rullestol når jeg nærmer meg førtiårene. Jeg har ikke tenkt å være med på det- jeg skal kjempe for å kunne bruke, og klare å kontrollere, kroppen lenger enn som så.

Ja, så prøver jeg å sette sammen bitene igjen dagen derpå. Kjenner at alt ikke er på topp, så kvelden i dag blir nok heller ikke god. Men så lenge jeg klarer i dag, skal jeg være i aktivitet. Jeg skal vaske badet- og dra på NAV-kontoret atter en gang og mase om pengene mine. Jeg skal levere oppsigelsen på gammeljobben jeg har grua meg til en stund, og jeg skal se om jeg får bakt enda flere julekaker. Jeg liker å stelle med slikt- så det er en positiv ting i dag.