Viser innlegg med etiketten EDS. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten EDS. Vis alle innlegg

tirsdag 16. august 2011

Og Han så at alt var godt

Jeg gleder meg til å gå på jobb- og det føles fantastisk! Første dag var i går- og hele denne uka er jeg på jobb sammen med henne som har stillinga nå. Grundig informasjon og opplæring altså. Herlig!!
Jeg skal jobbe som menighetspedagog i Grønnårsen kirke- og både arbeidstid og oppgaver er varierte. Det passer meg bra! I dag begynner jeg ikke før klokka ti... Med tanke på EDS'en er det vel egentlig det beste som kunne ha skjedd- jeg får tid til å komme meg om morgenen, og har dermed litt mer å gå på i løpet av dagen. Jeg slipper vekslinga mellom ute og innetid sånn som i skolen, og klarer dermed å holde de daglige smertene på et greit handterbart nivå. Det gjør meg bare ekstra takknemlig for å ha fått nettopp denne jobben!

Her er arbeidsplassen min:



Bildene er lånt fra nett- bedre kvalitet på bildene kommer når jeg har kommet så langt at jeg tar kameraet med på jobb! ;)


Har forresten tenkt mer på det jeg tidligere skrev om blomstene og ugresset. 
At vi alle er planter i Vårherres hage- men at mange nok hører til ugressgruppen. 
Jeg tror ikke Vårherre tenkte at det var Ugress- i hans øyne var nemlig alt skapt perfekt. 
" Og han så at alt var godt".
 Ja, vi er nok ugress i hagen noen av oss. 
Standhaftig og sta, og uansett hvor mye plenen klippes og bedene lukes, så er vi sterke og standhaftige. 
Noen små, noen store, noen fargesterke og sprakende, andre mer stillferdige i sin framtoning.
 Men alle like høyt elsket. 
Han så at alt var godt. 


Ha en fin dag, kjære dere som kikker innom! 

søndag 1. mai 2011

Smertedag

Jaja. Dere som har lest min blogg jevnlig, vet at jeg har EDS- og enkelte dager er det bare ingenting å skrive har, bortsett fra å skrive om smerte. De dagene lar jeg vanligvis være å skrible. Da er ikke hodet mitt fullt av morsomme ting, morsomme minner og historier. Da er ikke tankene sprø og iderike. Da er jeg bare sliten og har vondt.

Jeg har det vondt hver dag, det er ikke en eneste dag uten smerter i kroppen. Noen dager er verre enn andre. Jeg bruker lang tid på morgenen, det er vondt å kle på. Enkelte dager tar det et par timer. Jeg har vondt enkelte ganger når jeg må være ute på inspeksjon på jobb- for da vet jeg at det blir å verke etterpå.

Men inni meg, der er det en spire til glede. Inni meg er det mange lattere som veter på å slippe ut, mange smil som står klar. Mange gode øyeblikk. Bare ikke i dag.

mandag 20. desember 2010

Gråte seg i søvn

I dag blir ikke innlegget mitt særlig lystig- men jeg skal sette ord på noe jeg tror mange aldri snakker særlig høyt om.

Jeg har et skjult handicap, Ehlers Danlos syndrom. Det gjør blant annet at jeg har mye verk i kroppen, -dog ujevnt fordelt. Jeg hadde en dårlig dag i går- ja, så ille at jeg gråt meg i søvn. Jeg gråter kanskje ikke så mye over selve smerten, men fordi jeg tillater alle de vonde, bitren tingene å komme til overflata et øyeblikk eller to. Jeg lever med smerter i kroppen hver eneste dag, og kan ikke huske å ha sovet sammenhengende en hel natt de siste ti åra. Når da det kommer slike dager som er ekstra ille, så blir det liksom for mye å handtere. Hvorfor meg? Hvorfor har jeg fått disse plagene? Gud, du vet jeg har masse dritt i ballast-sekken min fra før, hvorfor ga du meg dette i tillegg?

Jeg prøver så godt jeg kan, hver eneste dag, å se det positive i dagen, se det som er verdt å glede seg over. Stort sett finner jeg det, hver eneste dag- men i går var den gleden bare fjern for meg. Og når mennesker da spør meg : Hva gjør du om dagene? ,da sliter jeg enormt. De aller fleste er ikke interessert i å høre om  sykdom og smerter- de vil høre at jeg har vært flink og bakt og styrt og stelt, og til og med kanskje har funnet meg en jobb.

Men det er ikke min hverdag. Min hverdag er stort sett god, men innimellom alt det gode er det dager da jeg sitter i en stol, og bare prøver å røre meg så forsiktig som mulig, for å ikke gjøre vondt verre. Jeg har lyst til å gjøre ting, ideer i massevis- men kroppen motarbeider meg. Jeg vet at det går bare en vei, nedover. Det finnes ikke medisiner som hjelper, det eneste som har litt funksjon er trening- men det blir det så som så med disse dagene. Treningen kan ikke stoppe EDS'en i å utvikle seg, men det kan styrke muskulaturen. Jeg fikk prognose for ca 8 år siden, om at jeg kan hende er avhengig av rullestol når jeg nærmer meg førtiårene. Jeg har ikke tenkt å være med på det- jeg skal kjempe for å kunne bruke, og klare å kontrollere, kroppen lenger enn som så.

Ja, så prøver jeg å sette sammen bitene igjen dagen derpå. Kjenner at alt ikke er på topp, så kvelden i dag blir nok heller ikke god. Men så lenge jeg klarer i dag, skal jeg være i aktivitet. Jeg skal vaske badet- og dra på NAV-kontoret atter en gang og mase om pengene mine. Jeg skal levere oppsigelsen på gammeljobben jeg har grua meg til en stund, og jeg skal se om jeg får bakt enda flere julekaker. Jeg liker å stelle med slikt- så det er en positiv ting i dag.